Los Institutos Nacionales de la Salud han puesto en marcha el llamado ‘DS-Connect’, un registro de la salud basada en la Web que servirá como un recurso nacional de salud para las personas con síndrome de Down, sus familias, investigadores y profesionales de la salud.

“La comunidad de síndrome de Down ha expresado una fuerte necesidad de una base de datos centralizada y segura para almacenar y compartir información de salud. DS-Connect satisface esa necesidad, y ayuda a conectar a las personas con síndrome de Down a los médicos y científicos que trabajan para mejorar su salud y calidad de vida “, dijo Yvonne T. Maddox, directora adjunto de Instituto Nacional de Salud Infantil Eunice Kennedy del NIH Shriver y Desarrollo Humano (NICHD), el cual financió y desarrolló el registro.

La participación en el registro es libre y voluntario. Las personas con síndrome de Down, o miembros de la familia, pueden registrarse para crear perfiles personalizados con la información sobre su historial de salud, incluyendo síntomas, diagnósticos, y las visitas médicas. El sitio web ha sido diseñado para asegurar que toda la información se mantenga confidencial. El sitio separará los nombres de los usuarios de su información de salud, para que las personas pueden comparar su información de salud con el de todos los demás participantes de forma anónima.

Si los participantes dan permiso para ser contactados, el coordinador del registro puede informarles de los estudios de investigación en los que pueden estar interesados. Los resultados de estos estudios ayudarán a los investigadores a entender mejor el síndrome de Down y la manera de tratar los problemas de salud durante toda la vida.

“DS-Connect es para personas de todas las edades, no sólo para niños,” dijo el Dr. Maddox.

“En este momento, no tenemos muchos datos sobre las personas mayores con síndrome de Down, y ha sido un problema. Las personas con síndrome de Down están viviendo más tiempo, y los investigadores y los médicos necesitarán información acerca de los problemas de salud y las necesidades de estas personas para hacer recomendaciones sobre el cuidado de la salud “.

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